Estudando a web para entender as necessidades dos pacientes

A infodemiologia analisa a pesquisa na Internet relacionada à saúde. Uma ferramenta útil para melhorar a qualidade de vida dos afetados. O exemplo da esclerose múltipla

Um número cada vez maior de pessoas usa a internet para obter informações médicas: cerca de 12 milhões de italianos fazem regularmente, mais de 40% dos adultos. Se até alguns anos atrás, havia apenas o médico em osso de carne, agora também há o digital, o notório Dr. Google. Para entender como as buscas na web são representativas das necessidades reais das pessoas que vivem com uma doença específica ou seus cuidadores, nasce a infodemiologia, o estudo do fluxo de informações digitais à luz da epidemiologia médica. Francesco Brigo, neurologista da Universidade de Verona, falou sobre a infodiologia da esclerose múltipla, no curso "E-saúde e esclerose múltipla", organizada com a contribuição incondicional de Teva, de Luigi Lavorgna da Clínica Neurológica da Universidade de Nápoles Vanvitelli. Nós o entrevistámos.

Dr. Brigo, o que acontece na web realmente reflete a realidade em termos de disseminação da esclerose múltipla?

Ser capaz de responder a esta pergunta é essencial para entender o valor da infodemiologia para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Na verdade, se podemos ter certeza de que a pesquisa ou as questões colocadas no ambiente virtual são o espelho das necessidades reais das pessoas que lidam com a esclerose múltipla, podemos usar esses dados para criar respostas ou programas de assistência. A partir de estudos realizados tanto na Itália como na França, por exemplo, sabemos que existe uma correlação entre o número de pesquisas e a prevalência da doença em um nível espacial: em áreas onde a concentração de pacientes é maior, mais pesquisas são realizadas Fora. Mas o estudo da Internet nos permite entender que existem também outros fatores que influenciam a pesquisa em MS:

Qual é esse interesse na esclerose múltipla devido?

Em primeiro lugar, a população afetada. MS tem uma estreia concentrada principalmente entre as idades de 20 e 40, jovens que estão mais familiarizados com a Internet. Em segundo lugar, esta doença tem um eco de mídia bastante importante, o resultado de campanhas realizadas por associações de pacientes; em terceiro lugar, a percepção de que, em comparação com outras condições, a EM é inerentemente mais séria e dramática. Mas talvez o fator de que mais do que qualquer outro seja decisivo é o chamado "efeito Robin Williams", um termo usado para indicar o pico da pesquisa sobre a doença de Parkinson registrado no dia seguinte à notícia de que o ator popular sofreu.

Pessoas famosas, os chamados depoimentos, são usados ​​principalmente na televisão. Qual é a relação entre as diferentes mídias?

A televisão ainda representa uma enorme placa de som e influencia o resto do sistema de mídia. O estudo da dinâmica da informação mostra que a mídia não é apenas ilhas; pelo contrário, eles são inter-relacionados, eu diria interdependente. Um estudo sobre o número de pontos de vista relacionados ao Reino Unido sobre os artigos da MS destaca um dos dias de pico em 7 de janeiro de 2017, o dia em que o ator escocês Richard Madden assistiu a um programa de TV como convidado em surpresa para um paciente com MS. A infodiologia nos diz que o uso de depoimentos, melhor se envolvido em primeiras pessoas, funciona. Mas também serve para melhorar as políticas ou a usabilidade dos conteúdos.

O que você quer dizer?

O grupo de Marcello Moccia realizou uma análise sobre sites de informação dedicados à MS e mostramos que a maioria da legibilidade é baixa: em outras palavras, a informação não é acessível para aqueles que não possuem uma qualificação de educação superior. A linguagem deve ser simplificada, sem abdicação ao rigor científico, e tornada compreensível para todos. Acima de tudo, porque com a comunicação na web é horizontal e todos, acima de todos os pacientes, podem ser envolvidos de forma positiva. Em MS, a interação digital é particularmente representativa da voz dos pacientes, como demonstrado por várias experiências a partir da rede social smsocial italiana - rede social criada pela Clínica Neurológica da Universidade de Nápoles.